Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte – Plateforme RE-MA-RARES

Responsable : Dr Marie-Line JACQUEMONT (généticienne)

Chargée de mission : Mme Florence LAMAURT

Secrétaire : Mme Emmanuelle BOUCHER

Contacts : 0262 35 97 36 / remarares@chu-reunion.fr

Horaires d’ouverture : 08h00 – 14h00 du lundi au vendredi

Localisation : CHU SUD – Derrière le pavillon 9

 

Créée fin 2020 par le 3e Plan National des Maladies Rares, la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte (Plateforme RE-MA-RARES) est un guichet unique installé au sein du CHU de Saint-Pierre. Elle a pour vocation de coordonner au mieux le parcours de prise en charge diagnostique et thérapeutique du patient atteint d’une Maladie Rare.

 

Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Elle est dite «orpheline» lorsqu’elle ne bénéficie pas d’un traitement efficace. Il existe pour ces patients une forte errance diagnostique. En effet, le délai moyen de diagnostic est de 5 ans pour plus d’un quart des patients. La prise en charge des Maladies Rares est un enjeu de Santé Publique car elle nécessite une coordination accrue des experts locaux et le renforcement des liens avec la Métropole.

 

Fonctionnement

 

La Plateforme peut être sollicitée :

  • directement par un patient ou sa famille
  • par un médecin de proximité (médecin traitant, pédiatre, médecin scolaire…) ou un spécialiste
  • par tout professionnel de santé
  • par une association de patients

 

Elle peut être contactée par téléphone, par mail ou directement sur place au CHU de Saint-Pierre.

 

La Plateforme a alors pour mission :

  • d’orienter le patient vers les experts médicaux locaux
  • d’orienter le patient vers la meilleure prise en charge psycho-sociale
  • d’orienter le patient vers les associations de patients
  • d’orienter le patient vers l’expertise métropolitaine si aucune ressource n’est disponible sur l’île

 

La Plateforme a également pour mission d’animer le Réseau Maladies Rares de l’Océan Indien par des actions de communication auprès du grand public, des acteurs de santé (hospitaliers ou libéraux) et des différents interlocuteurs régionaux (décideurs publics, associations de patients, etc.).

 

Les atouts

 

  • La prise en charge précoce des patients pour pallier l’errance diagnostique
  • La présence d’un guichet unique pour faciliter le parcours de soin
  • La mise à disposition d’un réseau Maladies Rares expert sur l’Océan Indien
  • La mise en relation avec la métropole pour de la télémédecine ou des déplacements sanitaires

 

Le Réseau des Maladies Rares Océan Indien

 

La Plateforme dispose d’un réseau d’expertise local qui se structure autour de Centres Maladies Rares labellisés par le Ministère de la Santé. Sur la zone Réunion-Mayotte, ce Réseau se compose de :

  • 3 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
  • 41 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR)
  • 3 Centres de Ressources et de Compétences (CRC)

 

Les CRMR rassemblent une équipe hospitalière hautement spécialisée disposant d’une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans le domaine des soins (coordination et expertise), de l’enseignement, de la formation et de la recherche. Cette équipe est pluridisciplinaire et regroupe des compétences médicales, paramédicales, psychologiques, éducatives et sociales. Les CRMR disposent d’un financement de la DGOS.

 

Liste des CRMR

 

Un CCMR assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares et complètent le maillage territorial. Il fonctionne en réseau, en lien avec un centre de référence dont il dépend fonctionnellement.

 

Liste des CCMR

 

Pour la prise en charge de certaines pathologies nécessitant la coordination d’un parcours de soins complexe (mucoviscidose, maladies hémorragiques constitutionnelles et SLA), il s’agit des CRC qui sont également éligibles à un financement.

 

Liste des CRC

 

Ces Centres Maladies Rares sont rattachés aux 23 filières Maladies Rares, qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des Maladies Rares au niveau national. Chacune regroupe de nombreux acteurs : les CRMR, les CCMR, les CRC, les structures de soins, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de patients.

 

La Plateforme est également en lien avec les associations de patients présentes sur La Réunion et Mayotte, mais également en Métropole, pour accompagner les patients dans leur parcours de soins et leur parcours de vie. Elles ont pour rôle de faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues et de rompre l’isolement qu’elles peuvent provoquer chez les malades.

 

Pour aller plus loin

Poster Réseau Maladies Rares OI

Brochure RE-MA-RARES